Melbourne Woman revela su vida con la enfermedad de ‘André el Gigante’

Siempre había tenido una ligera sobremordida pero, al mirar las imágenes, se dio cuenta de que su sonrisa empezaba a verse diferente y le dolía la mandíbula.

“Poco a poco me di cuenta de que mis dientes superiores e inferiores podían tocarse entre sí, mientras que antes nunca había podido hacerlo”, dijo Shari a news.com.au.

«Poco a poco, a medida que pasaron los años, se ha convertido en una mordida bastante grande».

Shari acudió a profesionales médicos por su mandíbula y comenzó a ver a fisioterapeutas y quiroprácticos cuando le empezaron a doler las rodillas y sus articulaciones empezaron a hincharse.

También comenzó a tener dolores de cabeza, que se atribuyeron al dolor de mandíbula.

“A medida que aparecían estas cosas, acudía a otro profesional de la salud para eso; en ningún momento se juntaron todas las piezas del rompecabezas”, dijo.

No fue hasta que la llevaron de urgencia a la cirugía que se dio cuenta de lo que había estado sucediendo durante casi una década.

Shari había salido la noche anterior, sentada alrededor del fuego con amigos, cuando se despertó sintiendo que le explotaba la cabeza. Estaba acostumbrada a las migrañas, por lo que no se alarmó de inmediato.

Pero, como no desaparecía, fue al médico para que le pusiera una inyección para detener los vómitos.

“El médico le dijo a mi pareja, Chris, que si no dejaba de vomitar tenía que ir al hospital”, dijo.

Así lo hizo y la trataron por una migraña, pero continuó durante días y volvió al hospital.

Inicialmente, le diagnosticaron meningitis y escalofríos antes de que una resonancia magnética revelara que tenía un tumor pituitario, que es un tumor en la glándula debajo del cerebro y encima de las fosas nasales. Se descubrió que tenía una rara enfermedad llamada acromegalia, causada por el tumor, lo que significaba que su hormona del crecimiento estaba a toda marcha. Un caso famoso de esto fue el del luchador André el Gigante.

Shari comenzó a quedarse ciega del ojo izquierdo y la llevaron de urgencia a una cirugía. Fue un suspiro de alivio saber lo que estaba pasando, pero también estaba frustrada porque habían tardado años en juntar las piezas del rompecabezas.

Inicialmente se pensó que los cirujanos habían extirpado todo, pero Shari descubrió que había un tumor residual en un área que era inoperable, por lo que le recetaron medicamentos, pero le provocaron efectos secundarios como pérdida de cabello y náuseas intensas.

«Es bastante limitante porque sabes que tenía que hacérmelos a un médico de cabecera cada cuatro semanas, así que no podía hacer nada, como irme de vacaciones largas que me encantaba hacer», dijo.

“Entonces me comuniqué con el Fundación Pituitaria Australiana porque en este punto del viaje solo necesitaba hablar con alguien que tuviera lo mismo que yo porque tenía tantas preguntas que realmente solo quería las respuestas de otras personas que habían pasado exactamente por lo mismo que yo”.

En ese momento, Shari tenía sólo 29 años. A la mayoría de las personas se les diagnostica esta enfermedad alrededor de los 40 años. Quería desesperadamente saber si ella y Chris podrían tener una familia. Descubrió que es una posibilidad después de hablar con otras mujeres y, aunque ha sido un viaje difícil con la reaparición de la acromegalia, la pareja todavía tiene esperanza.

«En este momento, mis niveles hacen algo extraño en el que están dentro y fuera del rango», dijo. Y eso me ha dado un poco de ventaja a la hora de intentar quedar embarazada y tener un bebé mediante FIV.’

Shari, que ahora es directora general de la Australian Pituitary Foundation, dijo que no sabía nada sobre la acromegalia antes de ser diagnosticada. Sabía del gigantismo, que ocurre típicamente en niños, y asumió que era una condición genética.

«Nunca me di cuenta de que era una enfermedad que las personas pueden desarrollar más adelante en la vida y que se debe al efecto de un tumor», dijo.

“Siempre pensé que era una cuestión genética. Creo que es un error común con respecto a la enfermedad”.

Shari dijo que quiere compartir su historia porque piensa en cómo habría sido navegar por Internet y encontrar contenido sobre tumores hipofisarios y acromegalia cuando no estaba diagnosticada.

“Habría dicho, ‘sí, mis pies han crecido y mis anillos no me quedan bien y he estado ganando peso y mi boca es diferente’”, dijo.

”Si hubiera podido oír o leer sobre esto, entonces tal vez no tendría que pasar por mi quinta ronda de FIV para tener un hijo. Simplemente creo que si puede ayudar a una persona a recibir ese diagnóstico más temprano, entonces mi trabajo aquí estará terminado. Sólo quiero crear conciencia al respecto”.

Publicado originalmente como Una foto alertó a una mujer de Melbourne sobre una enfermedad oculta