Brooke Ellison, destacada defensora de los derechos de las personas con discapacidad, ha muerto a los 45 años

Brooke Ellison, quien después de quedar paralizada del cuello hacia abajo por un accidente automovilístico infantil se graduó en Harvard y se convirtió en profesora y dedicada defensora de los derechos de las personas con discapacidad, murió el domingo en Stony Brook, Nueva York. Tenía 45 años.

Su muerte, en un hospital, fue causada por complicaciones de cuadriplejía, dijo su madre, Jean Ellison.

Cuando tenía 11 años, Brooke había estado tomando clases de kárate, fútbol, ​​violonchelo y danza y cantando en el coro de una iglesia. Pero el 4 de septiembre de 1990, fue atropellada por un automóvil mientras cruzaba una carretera cerca de su casa en Long Island en Rockville Centre, en el condado de Suffolk. Su cráneo, columna y casi todos los huesos importantes de su cuerpo estaban fracturados.

Después de despertar de un coma de 36 horas, pasó seis semanas en el hospital y ocho meses en un centro de rehabilitación. Y durante el resto de su vida dependió de una silla de ruedas operada por un teclado táctil, un respirador que suministraba 13 respiraciones por minuto y, en última instancia, una computadora activada por voz para escribir.

“Si sobreviviera”, dijo su madre en una entrevista telefónica, “al principio pensamos que no tendría conocimiento alguno”.

Pero Brooke se recuperó mejor de lo esperado. Sus primeras palabras después de despertarse en el hospital fueron: «¿Cuándo podré volver a la escuela?». y “¿Me quedaré atrás?”

En septiembre siguiente, gracias al cuidado constante de su madre, se matriculó en octavo grado y desafió implacablemente su pronóstico (una esperanza de vida de quizás otros nueve años) hasta su muerte.

Como estudiante talentosa, fue aceptada y recibió una beca completa en Harvard, que subsidió sus costos médicos; graduado summa cum laude con una licenciatura en neurociencia cognitiva en 2000 y pronunció un discurso de graduación; obtuvo una maestría en políticas públicas de la Escuela de Gobierno Kennedy de Harvard; obtuvo un doctorado en psicología política de la Universidad Stony Brook en 2012; y se unió a su facultad ese año.

También se convirtió en portavoz nacional para las personas con discapacidad y para la investigación con células madre.

“Una de las pocas garantías en la vida es que nunca saldrá como esperamos”, dijo una vez Ellison. «Pero, en lugar de dejar que los acontecimientos de nuestras vidas definan quiénes somos, podemos tomar la decisión de definir las posibilidades de nuestras vidas».

La Sra. Ellison no cumplió su sueño de infancia: esperaba emular al astrónomo. Carlos SaganLa carrera de. Pero su madre dijo: “Nunca esperábamos que su vida tomara la dirección que tomó, tener la oportunidad de ir a Harvard, tener un trabajo de tiempo completo y poder contribuir al mundo”.

El Dr. Robert Klitzman, profesor de psiquiatría en la Escuela Mailman de Salud Pública de la Universidad de Columbia y colega de la Sra. Ellison en el Junta de células madre Empire Stateun grupo asesor, dijo de ella: “Ella se acercaba a la mesa de conferencias en su silla de ruedas eléctrica automatizada y nos recordaba que estaban en juego vidas humanas, no sólo células en placas de Petri”.

Su esperanza de vida «habría sido de unos 8,6 años», dijo el Dr. Klitzman. “Pero, con la ayuda de su familia, desafió estas expectativas”.

Brooke Mackenzie Ellison nació el 20 de octubre de 1978 en Rockville Centre, Nueva York, hija de Edward y Jean (Derenze) Ellison. Su padre era gerente de la Administración de la Seguridad Social. El primer y último día de trabajo de su madre como maestra de educación especial fue el día del accidente de Brooke.

Se graduó con honores de la escuela secundaria Ward Melville en Stony Brook en 1996. Su madre siempre había estado a su lado como su mano derecha sustituta, criándola en clase cuando su hija tenía algo que aportar.

«Yo soy la fuerza física», dijo la señora Ellison al New York Times en 2000. «Ella es el cerebro».

La señora Ellison compartió habitación con su hija en Harvard, donde la universidad equipó un dormitorio con una cama de hospital, un elevador hidráulico y otros equipos. El Sr. Ellison cuidaba de la hermana mayor de Brooke, Kysten, y del hermano menor, Reed, en casa y visitaba a su esposa y a Brooke los fines de semana.

Su tesis de honores se tituló «El elemento de esperanza en adolescentes resilientes».

En 2006, la Sra. Ellison corrió para Nueva York Senado estatal de Long Island como demócrata pero fue derrotado por el titular republicano, John J. Flanagan.

En 2009, se asoció con el director James Siegel para producir «Hope Deferred», un documental destinado a educar al público sobre la investigación de células madre embrionarias, que pueden producir células especializadas que en experimentos han sido guiadas para generar células sanas para reemplazar aquellos dañados por la enfermedad.

En Stony Brook, la Sra. Ellison enseñó ética médica y científica y política de salud.

“En 1990 vivíamos en una época en la que las personas en situaciones como la mía no necesariamente eran aceptadas por la sociedad, y el camino hacia la comprensión apenas comenzaba a forjarse”. le dijo a The Times en 2005, reflexionando sobre el accidente que cambió su vida.

«No quería que la gente se centrara en lo que había perdido en mi vida, sino en lo que todavía tenía en mi vida».

“Afortunadamente”, continuó, “mi accidente no me quitó la capacidad de pensar, razonar o seguir siendo una parte vital de la sociedad. Mi cuerpo no respondía, pero mi mente y mi corazón seguían igual que siempre”.

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