La mujer que podía oler el Parkinson

La ingenua emoción de Joy me pareció tremendamente entrañable, pero a mí, como a muchos otros, también me aterrorizaba un poco su nariz. La periodista radiofónica Alix Spiegel conoció a Joy hace varios años para un artículo en NPR. El Alzheimer, que Joy puede detectar, es hereditario en la familia de Spiegel. «Si ella lo oliera, ¿podría saberlo?» Spiegel se pregunta en su informe. «¿Qué tan buena era su cara de póquer?» Es política de Joy no revelar los olores de las enfermedades a las personas que conoce, y ella evadió cortésmente las preguntas de Spiegel. Por alguna razón, ella fue más directa conmigo. Una mañana, en su sala de estar, comentó, espontáneamente, sobre mi «fuerte olor masculino».

Me quedé horrorizado. «No iba a mencionar esto», dije.

“No, no, no es así”, me aseguró Joy. “Es un olor masculino normal, casi como el de la sal y algunos químicos. Y es agudo, pero profundo. Es cuando llega ese olor cremoso y pierde esa intensidad, que empiezo a pensar: Oh, ¿qué pasa?

Fue un alivio recibir un certificado de buena salud. (Dada la habitual política de confidencialidad de Joy, me pregunté si estaría contándome una mentira piadosa, pero al final llegué a la conclusión de que no me habría ofrecido una sin que se lo hubiera pedido.) Por otro lado, era desconcertante saber que había sido oliendome en absoluto. Nuestras nociones de privacidad están calibradas según las capacidades sensoriales de la otra persona promedio. Aprendemos a vivir con la realidad de que, si alguien está a sólo un pie de distancia, puede ver el pequeño grano en nuestra barbilla, oler nuestro aliento, o tal vez escuchar el chasquido de nuestra saliva. Pero suponemos que a una distancia un poco mayor estamos a salvo, que estos embarazos íntimos pasarán desapercibidos. Me complace decir que no soy una persona maloliente, o eso me dicen, pero era difícil no preocuparme por qué más, más allá de mi “olor masculino”, podría ser accesible al olfato de Joy. Tampoco siempre es sencillo para Joy. Huele enfermedades por todas partes, sin buscarlas: en la caja de Marks & Spencer, en la calle, en sus amigos y vecinos.

Cuando nos conocimos, Joy me informó que la madre de Les no era el único otro miembro de la familia al que le diagnosticaron Parkinson. Al final descubrió que también lo eran el abuelo materno de Les, su tío materno y su hermano menor, del que estaba separado. Evidentemente, la suya era una forma hereditaria de la enfermedad y, dada su incidencia en la familia de Les, casi con certeza una forma autosómica dominante, es decir, una forma que muy probablemente se manifestaría en sus hijos. Con toda probabilidad, al menos uno de los tres hijos suyos y de Joy habría heredado el gen.

Joy se negó a hablar sobre cualquier prueba genética a la que se hubieran sometido sus hijos y, aunque prometió varias veces ponerme en contacto con ellos, nunca lo hizo. No vi ninguna razón digna para seguir insistiendo en el asunto. En abstracto, sin embargo, puedo imaginarlos tan fácilmente –los propios padres– eligiendo permanecer ignorantes de su herencia y de su destino probable, como eligiendo aprenderlo. “A algunos de nosotros nos gusta sentir el viento de la providencia en la cara, y a otros les gusta todo lo planeado”, escriben los juristas Herring y Foster. «A cada persona se le debe permitir elegir cómo abordar su futuro». Joy, por supuesto, no tendrá esa opción. El viento de la providencia siempre sopla; su nariz no puede evitar distinguir las tragedias que flotan sobre ella. Cualesquiera que sean sus propios deseos, se le hará saber.