Epic Systems apoyará el programa TEFCA del gobierno para registros de salud

Está a punto de volverse mucho más fácil para los pacientes en los EE. UU. acceder a sus propios registros médicos.

El proveedor de software de atención médica Epic Systems anunció el jueves que las personas podrán publicar de forma segura sus datos de salud en diferentes aplicaciones que elijan usar, lo que significa que tendrán un control más directo sobre su información médica que nunca.

Por ejemplo, si los pacientes utilizan una aplicación de asesoramiento sobre salud o una aplicación que les recuerda tomar sus medicamentos, pueden optar por importar sus registros directamente a esas plataformas. Todo lo que necesitan son las credenciales que utilizan para iniciar sesión en Epic.

Esta hazaña aparentemente sencilla es en realidad un gran salto tecnológico para el sector de la salud y refleja el comienzo de un nuevo estándar de prácticas de intercambio de datos que tomará forma en todo el país.

Epic es una de las organizaciones que ha estado ayudando al gobierno federal a establecer el Marco de Intercambio de Confianza y Acuerdo Común (TEFCA, por sus siglas en inglés). Se lanzó en diciembre y tiene como objetivo resolver los requisitos legales y técnicos para compartir datos de pacientes a gran escala.

Históricamente, los datos de atención médica en los EE. UU. han estado aislados y ha sido difícil trasladarlos. Las clínicas, los hospitales y los sistemas de salud pueden almacenar su información en una variedad de formatos a través de docenas de proveedores diferentes, y no ha habido un mecanismo nacional confiable para transportarla de manera segura. Esto significa que si un paciente se muda a otro estado o visita un nuevo hospital, es posible que sus registros médicos no siempre lo sigan.

En el sector privado han surgido varias empresas y redes de intercambio de información para intentar abordar este problema, pero ninguna de ellas ha logrado resolverlo por sí sola. La TEFCA fue diseñada para ayudar a reunir a todos estos diferentes actores.

La TEFCA está bajo la supervisión de una oficina del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos. Los pacientes pueden pensar en la TEFCA como piensan en el uso de su teléfono celular, dijo Micky Tripathi, secretario adjunto de política tecnológica y coordinador nacional de tecnología de la información sanitaria en el HHS.

Si una persona utiliza Verizon como su operador telefónico, una segunda persona utiliza AT&T y una tercera persona utiliza T-Mobile, todos podrán seguir llamándose y enviándose mensajes de texto. El mismo manual se aplica a TEFCA.

«La idea era: ‘Realmente deberíamos tener esa experiencia de usuario en la que, donde sea que esté, cualquiera sea el sistema que esté usando, sé que se conectará a todas las demás redes, cualquiera sea la red en la que esté'», dijo Tripathi a CNBC en una entrevista.

«Va a ser revolucionario»

Los principales grupos que participan en los intercambios de datos sanitarios a través de TEFCA se denominan redes de información sanitaria cualificadas (QHIN, por sus siglas en inglés). Estas redes se ofrecen voluntariamente para participar (no reciben remuneración) y deben pasar por un proceso de aprobación de dos pasos para garantizar que son elegibles y cuentan con la infraestructura técnica necesaria.

Actualmente, hay siete QHIN, incluida Epic, en funcionamiento dentro de TEFCA, y Tripathi dijo que un par más están llegando a su fin. Para ayudar a contextualizar el tipo de escala que requiere TEFCA, Tripathi estimó que la propia red de Epic facilita más de 10 a 12 millones de transacciones de datos cada día.

«Recuerden, se trata de conectar redes que ya están en funcionamiento», dijo.

Para participar en TEFCA, las QHIN deben respaldar seis «fines de intercambio» diferentes, que son las razones por las que una organización puede solicitar datos de salud. Estos fines incluyen el tratamiento, el pago, las operaciones de atención médica, la salud pública, la determinación de beneficios gubernamentales y los servicios de acceso individual.

La mayoría de las redes de intercambio han apoyado anteriormente los propósitos de intercambio de «tratamiento», lo que significa que el receptor, como un médico o un hospital, está brindando atención a la persona cuyos registros está solicitando. Pero al introducir otras vías de intercambio aprobadas, TEFCA puede lograr evitar algunos desacuerdoscomo las que han surgido este año sobre qué se considera exactamente como tratamiento.

Los servicios de acceso individual, por ejemplo, son un nuevo propósito de intercambio que permitirá a las personas solicitar fácilmente todos sus registros y llevarlos a una sola aplicación. Esto significa que los pacientes pueden elegir ver su historial completo de visitas al médico y estadías en el hospital a la vez, siempre que todos los proveedores necesarios estén conectados a TEFCA.

«Creo que será revolucionario en los próximos años», dijo a la CNBC Steve Yaskin, director ejecutivo de Health Gorilla, una QHIN dentro de TEFCA. «Si nos fijamos en todos los demás sectores, están utilizando los datos para beneficiarlos, ¿no es así? Desde la banca hasta las empresas de telecomunicaciones y cualquier sector que esté profundamente arraigado en la comprensión de los datos».

Dado que TEFCA es tan nuevo, muchas QHIN aún están trabajando para configurar los seis propósitos de intercambio. El anuncio de Epic del jueves significa que están oficialmente listos para respaldar la vía de servicios de acceso individual.

Rob Klootwyk, director de interoperabilidad de Epic, dijo que la implementación del acceso individual llevó algo de tiempo porque debía hacerse de manera reflexiva. Dijo que TEFCA necesitaba establecer límites que pudieran describir cómo se autenticaría a los pacientes, cómo se les podría informar si debían entregar sus datos a una aplicación y cómo las aplicaciones podrían rendir cuentas ante los consumidores.

Ahora, esas preguntas han sido respondidas, dijo.

«Creemos y nuestra comunidad piensa que esas piezas ahora están alineadas y que TEFCA es el camino correcto para esto», dijo Klootwyk a CNBC en una entrevista.

Por ejemplo, después de que un paciente ingrese sus credenciales de Epic para intentar enviar sus datos a una aplicación, se le mostrará una pantalla de información al paciente, según Matt Doyle, un desarrollador de software del equipo de interoperabilidad de Epic. Las pantallas describen qué información estaría divulgando el paciente y garantizan que se sienta cómodo con esa decisión.

Los datos de los pacientes son inherentemente sensibles y valiosos, y están protegidos por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico, o HIPAAuna ley federal que exige el consentimiento o conocimiento del paciente para el acceso de terceros. Pero, si bien algunas aplicaciones deben cumplir con la HIPAA, muchas no lo hacen.

Como resultado, el HHS decidió que las aplicaciones pueden ofrecerse voluntariamente a participar en TEFCA siempre que acepten cumplir con la HIPAA, incluso si no están obligadas legalmente a hacerlo. Esto significa que las QHIN como Epic podrán informar a los usuarios sobre si una aplicación es una entidad cubierta por la HIPAA, si es parte de la red de intercambio de datos avalada por el gobierno federal o ninguna de las anteriores.

«Les decimos: ‘Oigan, no estamos diciendo que sean un mal grupo, simplemente no sabemos cuáles son sus políticas al respecto. Deben asegurarse de estar informados y educados antes de decidir compartir esto'», dijo Doyle a CNBC.

En esencia, ya sea que las personas estén interesadas en usar aplicaciones para respaldar su atención o simplemente quieran un lugar fácil para consultar su información, TEFCA tiene como objetivo establecer la base de confianza necesaria para que eso suceda, dijo Klootwyk.

Los clientes de Epic tardarán aproximadamente dos semanas en implementar estas nuevas funciones, aunque probablemente pasará más tiempo antes de que los servicios de acceso individual se utilicen ampliamente en todo el país.

Tripathi del HHS dijo que ahora que el marco de TEFCA está en funcionamiento, los QHIN y el mercado en general solo necesitan sumarse.

«Este es el siguiente paso realmente importante para que un paciente pueda acceder a su propia información a través de una aplicación de su elección para poder participar más directamente en su propio cuidado de salud», dijo Tripathi.