Mujer con distrofia muscular completa 12 maratones en silla de ruedas con fines benéficos
Nacido con una forma rara de distrofia muscularPeri Finkelstein nunca ha dejado que su trastorno la defina.
En cambio, la neoyorquina de 24 años ha utilizado sus desafíos como trampolín para hacer del mundo un lugar mejor. completando 12 maratones para recaudar fondos para obras de caridad.
En enero de 2024, la organización sin fines de lucro de Finkelstein, la Fundación Team Peri, superó el hito de recaudación de fondos de $1 millón para su proyecto Chai Lifeline, que ofrece apoyo a las familias luego de un diagnóstico de enfermedad o trauma.
Generando un impacto
La distrofia muscular es un grupo de más de 30 afecciones genéticas que afectan el funcionamiento de los músculos, según la Clínica Cleveland.
Peri Finkelstein, de 24 años, ha recaudado más de 1 millón de dólares para ayudar a niños con enfermedades mortales, en parte a través de sus eventos de maratón. (Fundación Equipo Peri)
La forma de la afección de Finkelstein, llamada miopatía de bastones nemalínicos, causa debilidad muscular severa y afecta su habla y movilidad.
A pesar de sus limitaciones físicas, se inspiró para empezar a hacer maratones en 2010 cuando su madre y su hermano empezaron a correrlos con fines benéficos.
«Después de ver a todos correr el maratón y animarlos desde la barrera, supe que quería causar un mayor impacto», dijo durante una entrevista con Fox News Digital.
Durante los primeros años, la madre de Finkelstein la llevaba en un cochecito para correr con todo lo necesario. equipo medico asegurado al fondo.
Luego, en 2016, Finkelstein decidió que era hora de levantarse y caminar unos pasos hasta la línea de meta, con la ayuda de su fisioterapeuta y sus padres.
Finkelstein se dirige hacia la meta de un maratón en Miami, Florida, en febrero de 2024. (Fundación Equipo Peri)
«En ese momento, sentí como si pudiera hacer cualquier cosa que me propusiera», dijo.
«Fue un momento decisivo, cuando me di cuenta de que la única persona que podía interponerse en mi camino era yo mismo y que dependía de mí cambiar mi vida».
En maratones posteriores, esos pasos iniciales se convirtieron en caminar más de 1.000 pasos, luego una milla y luego una milla y media, hacia adelante y hacia atrás hasta cruzar la línea de meta.
Después de varios años de esforzarse más, Finkelstein experimentó desafíos médicos en 2022 eso la impidió competir.
«Nunca se me ocurrió que parte de mi vida terminaría», dijo.
«Tienes que esforzarte hasta el límite en cada kilómetro, ya que nada será fácil».
«Una vez que perdí oficialmente esa parte de mí, me di cuenta de que no podía permitir que este revés me afectara; sabía que tenía que seguir moviéndome».
En lugar de competir físicamente, Finkelstein ahora canaliza su energía hacia las actividades de su fundación. esfuerzos de recaudación de fondos.
La forma de distrofia muscular de Finkelstein, la miopatía de bastones nemalínicos, causa debilidad muscular grave y afecta su habla y movilidad. «No todos los días son todo arcoíris y sol», dijo. (Claudio Papapietro)
«Desde que tenía 8 años, mi sueño era lanzar mi propia organización sin fines de lucro», dijo.
«La misma mentalidad que utilicé para prepararme física y mentalmente para un maratón es la que llevo a mi vida diaria como emprendedor».
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La Fundación Team Peri se esfuerza por hacer del mundo un «lugar más conectado e inclusivo para todos», dijo Finkelstein, con la misión de «educar a otros sobre el poder de la inclusión y alterar las opiniones estereotipadas que giran en torno a la discapacidad».
‘No todo son arcoíris y sol’
Si bien Finkelstein se esfuerza por mantener una actitud positiva y concentrarse en sus objetivos, reconoce que su vida diaria no siempre es fácil.
La familia y los amigos de Finkelstein la apoyan durante un maratón en Miami. (Fundación Equipo Peri)
«No todos los días son solo arcoíris y sol; algunos días son más difíciles que otros, hasta el punto en que migrañas severasla fatiga y el dolor me impiden hacer lo que tengo que hacer», afirmó.
Finkelstein se somete a diferentes formas de terapia varias veces por semana, tiene frecuentes citas con el medico y «siempre sufre dolor», compartió.
Sus publicaciones en las redes sociales resaltan los altibajos.
Finkelstein aparece en la foto con sus padres, Paul y Lori Finkelstein, el día en que su fundación alcanzó la marca de recaudación de fondos de $1 millón en enero de 2024. (Fundación Equipo Peri)
«Mi esperanza es que al compartir fragmentos de mi mundo, retratando todos mis diferentes lados, ya sea más bien oscuro o lleno de luz, pueda retratar que las personas con discapacidades pueden vivir una vida plena y salirse de la línea de maneras eso puede cambiar el curso de su futuro», afirmó.
A otras personas que viven con una enfermedad incapacitante, Finkelstein les aconseja: «Utilicen su rareza a su favor».
«Mi tiempo es precioso y todavía tengo mucho más por lograr».
«Al crecer, daría cualquier cosa por pasar desapercibida y volverme invisible, ya que ser ‘diferente’ me ponía muchas etiquetas que causaban que estudiantes y profesores me acosaran severamente», dijo.
«Pero a medida que crecí, me di cuenta de que está bien ser raro».
Finkelstein aparece en la foto con sus hermanos, Katy Finkelstein (derecha) y Joel Finkelstein, en enero de 2024. Ella le da crédito a su familia por apoyarla en todos sus esfuerzos. (Bárbara Quagliard)
Según Finkelstein, la vida misma se puede comparar con la docena de maratones en los que ha competido.
«Tienes que esforzarte hasta el límite en cada kilómetro, ya que nada será fácil», dijo.
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«todo el dolorLos traumas y los reveses son los que te permiten seguir adelante y seguir esforzándote».
«Hay que superar el dolor porque no hay otra opción».
Metas futuras
Desde que alcanzó el hito del millón de dólares, Finkelstein y su fundación han lanzado nuevos proyectos, incluido un fondo de becas en asociación con la Universidad Adelphi, donde obtuvo su MBA en marketing.
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También trabaja para impulsar la concientización y la educación a través de conferencias, redes sociales y podcasting, y organiza varios eventos de recaudación de fondos durante todo el año.
Finkelstein planea escribir y publicar unas memorias para compartir el viaje de su vida con el mundo.
«Siempre tengo presente que no puedo esperar a vivir mi vida; debido a una discapacidad física y problemas médicos, podría acortarla», dijo Finkelstein. (Fundación Equipo Peri)
«Aunque solía ser un atleta, sigo siendo igual de competitivo y en cierto modo tengo un gran rendimiento en el mundo real», dijo Finkelstein.
El empresario también es muy consciente de que la vida es corta.
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«Siempre tengo presente que no puedo esperar a vivir mi vida; debido a una discapacidad física y problemas médicos, podría acortarla», dijo.
«Mi tiempo es precioso y todavía tengo mucho más por lograr».