Las convulsiones infantiles captadas en vídeo pueden ser una pista para resolver el SUDC
La última hora de dormir en la vida de Hayden Fell, de 17 meses, fue desgarradoramente normal. El video de la cuna muestra al niño en pijama jugando felizmente mientras sus padres y su hermana cantan «Wheels on the Bus» con su hermano gemelo.
A la mañana siguiente, el padre de Hayden no pudo despertarlo. El pequeño se había convertido en uno de los varios cientos de niños pequeños y preescolares estadounidenses aparentemente sanos que cada año mueren repentinamente mientras duermen y las autopsias no pueden decir por qué. Pero la cámara de la cuna de Hayden estuvo grabando toda la noche y ofreció una pista.
Las convulsiones durante el sueño son una causa potencial de al menos algunos casos de muerte súbita inexplicable en la infancia, o SUDC, informaron el jueves investigadores de NYU Langone Health después de analizar un video de monitoreo en el hogar que capturó la muerte de siete niños pequeños dormidos.
Similar al SMSL en bebés, SUDC es el término en el que estas misteriosas muertes ocurren en cualquier momento después del primer cumpleaños de un niño. Se sabe poco sobre SUDC, pero algunos científicos sospechan desde hace tiempo que las convulsiones pueden desempeñar un papel. Además de algunas investigaciones genéticas, los científicos también han descubierto que un historial de convulsiones relacionadas con la fiebre era aproximadamente 10 veces más probable entre los niños que murieron repentinamente que entre los jóvenes de la misma edad.
El nuevo estudio es muy pequeño pero ofrece la primera evidencia directa de un vínculo con las convulsiones. Cinco de los niños pequeños murieron poco después de movimientos que un equipo de patólogos forenses, un especialista en convulsiones y un especialista en sueño consideraron una convulsión breve. Un sexto hijo probablemente también tuvo uno, según los hallazgos publicados en línea por la revista Neurology.
Hayden Fell, de diecisiete meses, de Bel Air, Maryland, fue uno de los cientos de bebés estadounidenses que mueren mientras duermen cada año, aparentemente sin explicación. Pero la cámara del monitor para bebés que grabó a Hayden esa noche ofreció una pista. (Cayó a través de Associated Press)
«Es difícil de observar», afirmó el Dr. Orrin Devinsky, neurólogo de la Universidad de Nueva York y autor principal del estudio. «Tenemos un vídeo que es, en cierto modo, la mejor evidencia que podamos obtener de lo que les pasó a estos niños».
Las grabaciones no pueden probar que la fiebre desencadenara las convulsiones, pero los investigadores observaron varias los niños pequeños tenían signos de infecciones leves. Uno de ellos, Hayden, había tenido anteriormente convulsiones febriles cuando contraía virus infantiles.
Esto plantea una gran pregunta: las convulsiones relacionadas con la fiebre son muy comunes en los niños pequeños y afectan entre el 2% y el 5% de los niños de entre 6 meses y 5 años. Si bien dan miedo, casi nunca son dañinos. Entonces, ¿cómo podría alguien saber si ocasionalmente podrían ser una advertencia de algo más serio?
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«Pensé que estaría bien y era sólo cuestión de dejar que esto siguiera su curso», dijo Justin Fell, explicando cómo varios médicos le dijeron a la familia de Bel Air, Maryland, que no se preocupara cada vez que Hayden tuviera una convulsión provocada por la fiebre. En cambio, «fue la pesadilla de todo padre».
Laura Gould, una de las investigadoras de la Universidad de Nueva York, comprende esa frustración agonizante. En 1997 perdió a su hija María, de 15 meses, en lo que más tarde se llamó SUDC: la niña se despertó una noche con fiebre, estaba feliz como siempre a la mañana siguiente, pero murió durante una siesta. Posteriormente, Gould cofundó la Fundación SUDC, una organización sin fines de lucro, y ayudó a establecer el registro de la Universidad de Nueva York de aproximadamente 300 muertes, incluidos los primeros siete videos ofrecidos por las familias, para investigación.
Gould no quiere que las familias se asusten con los nuevos hallazgos; no cambiarán los consejos sobre las convulsiones febriles. En cambio, los investigadores tendrán que determinar a continuación si es posible descubrir diferencias entre los muy raros niños que mueren y las masas que se recuperan después de una convulsión ocasional.
«Si podemos descubrir a los niños en riesgotal vez podamos cambiar su resultado», dijo.
Es difícil para las autopsias encontrar evidencia de una convulsión, por lo que usar videos de monitores domésticos para reevaluar las muertes «es en realidad muy inteligente», dijo el Dr. Marco Hefti, neuropatólogo de la Universidad de Iowa que no participó en el estudio pero que también ha investigó SUDC.
«No es que los padres deban estresarse, entrar en pánico por cada convulsión febril», advirtió. Pero Hefti dijo que es hora de realizar investigaciones adicionales, incluidos estudios en animales y posiblemente estudios del sueño en niños, para comprender mejor lo que está sucediendo.
Se estima que SUDC cobra más de 400 vidas al año en los EE. UU. La mayoría ocurre durante el sueño. Y poco más de la mitad, unas 250 muertes al año, ocurren en niños de 1 a 4 años.
Muerte súbita en bebés ocurre con más frecuencia y recibe más atención pública, junto con más fondos para investigaciones que a su vez han descubierto factores de riesgo y consejos de prevención, como poner a los bebés a dormir boca arriba. Pero el SUDC les ocurre a jóvenes mucho más allá de la edad del SMSL. Los Fell nunca habían oído hablar de ello hasta que murió Hayden.
Hayden experimentó su primera convulsión poco antes de cumplir un año, cuando un virus parecido al resfriado le provocó fiebre. Otros errores leves desencadenaron varios más, pero Hayden siempre se recuperaba rápidamente, hasta la noche de noviembre de 2022, cuando murió.
Otros estudios recientes, en la Universidad de Nueva York y por un equipo del Boston Children’s Hospital, han buscado vínculos genéticos con SUDC y han descubierto que algunos niños albergaban mutaciones en genes asociados con trastornos cardíacos o cerebrales, incluidos latidos cardíacos irregulares y epilepsia.
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Los problemas cardíacos, incluidas esas mutaciones, no pudieron explicar las muertes de los niños pequeños en el estudio en video, dijo Devinsky. Advirtió que se necesita mucha más investigación, pero dijo que los pacientes con epilepsia a veces experimentan dificultad para respirar después de una convulsión que puede provocar la muerte, y planteó la posibilidad de que tal vez algunas muertes por SMSL también podrían tener vínculos con las convulsiones.
La madre de Hayden, Katie Czajkowski-Fell, espera que la evidencia en video ayude finalmente a encontrar respuestas.
«Su vida era demasiado preciosa e importante para nosotros como para no intentar hacer algo con esta tragedia».