Razón inaceptable por la que mi autismo significa que mi esperanza de vida es 20 años menos

Estaba en la escuela primaria cuando le dije a mi madre por primera vez que quería morir.

A los 12 años, torturado por pequeños ruidos en mi cabeza, tuve mi primera crisis nerviosa.

A los 16 años, cuando mi padre murió a causa de una larga y traumática lucha contra el cáncer, caí en una profunda depresión de la que no pude escapar.

A los 23 años, mientras estudiaba en el extranjero, luché contra una enfermedad desconocida que me dejó mareada, medio sorda y con dolores constantes. Mientras mis compañeros de intercambio iban de discotecas y disfrutaban de los mercados navideños alemanes, yo dejé de comer y deambulé solo por las calles vacías y heladas de Berlín, contemplando el suicidio.

Cuando mi madre murió repentina e inesperadamente de un ataque cardíaco y yo tenía 27 años, ya me había resignado a una vida de sufrimiento. A pesar de la medicación y la terapia, la depresión y la ansiedad habían sido mis compañeras constantes.

Insoportablemente sensible al mundo, incapaz de dormir, constantemente enferma y dolorosamente sola, tampoco podía evitar la sensación de que algo más estaba sucediendo. Algo estaba secreta y fundamentalmente “mal” en mí.

¿Por qué me sentí solo entre la multitud? ¿Por qué no podía verbalizar mis sentimientos más íntimos? ¿Por qué el contacto visual era doloroso y el contacto humano a veces eléctrico?

¿Por qué me sentí reconfortado y conectado estando solo escuchando los mismos álbumes una y otra vez pero no siento nada al hablar con las personas que conocía en la vida real?

A los 28, Finalmente me diagnosticaron autismo..

Aunque descubrir que soy autista ha hecho que toda mi vida tenga sentido, mi alivio ante el diagnóstico ha sido de corta duración. Además de mirar hacia atrás y reevaluar cada momento crucial de mi vida, comencé a mirar hacia adelante, y el futuro es aterrador.

Además de experimentar tasas más altas de personas sin hogar y tener ocho veces más probabilidades de estar desempleados, las personas autistas tienen una esperanza de vida 20 a 36 años menos que la población general.

Aunque se desconoce la razón exacta de esta horrible discrepancia en la esperanza de vida, lo más probable es que tenga algo que ver con las comorbilidades con las que suelen vivir las personas autistas.

Además de afrontar problemas físicos y neurológicos. comorbilidades Al igual que las anomalías congénitas, la epilepsia, el insomnio y las enfermedades gastrointestinales, las personas autistas también son propensas a sufrir afecciones psicológicas como depresión, ansiedad, trastorno obsesivo-compulsivo, trastornos alimentarios y trastorno bipolar.

También tenemos muchas más probabilidades de suicidarnos.

En un estudio australiano De las personas autistas sin discapacidad intelectual, el 66 por ciento de los encuestados informó tener ideas suicidas, y el 35 por ciento informó planes o intentos de suicidio, aproximadamente cinco veces más que la población general.

Pero ¿por qué la vida puede resultar tan insoportable para los autistas?

La triste realidad es que simplemente no estamos hechos para el mundo neurotípico. En un mundo construido por y para personas neurotípicas, ¿es de extrañar que las personas autistas luchen por trabajar, tener una vivienda o luchar constantemente contra nuestras enfermedades físicas y mentales?

En Australia, hasta el 75 por ciento de las personas autistas no completan su educación más allá del año 12, y una investigación parlamentaria federal encontró que una “proporción significativa de personas autistas dependen de sus familias y/o de servicios y beneficios financiados por el gobierno, como pagos de apoyo a los ingresos”.

Lo que los gobiernos no mencionan, sin embargo, es que estos pagos de apoyo a los ingresos rara vez superan el umbral de pobreza, y muchos autistas no son elegibles para el NDIS (Plan Nacional de Seguro de Discapacidad), y mucho menos para la DSP (Pensión de Apoyo a la Discapacidad).

Actualmente, la DSP de “tarifa básica” máxima que un adulto soltero puede recibir es de solo $501 por semana. Con el umbral de pobreza de Australia en 489 dólares por semana y el alquiler medio en Sydney ahora en 670 dólares por semana, no sorprende que incluso las personas autistas con acceso al DSP o al NDIS estén pasando apuros.

Entonces, ¿cómo podemos mejorar la vida de las personas autistas y ayudar a cambiar las aterradoras estadísticas con las que vivimos?

En mi opinión, todo comienza cuando nuestros gobiernos y comunidades nos escuchan: saben lo que realmente necesitamos no sólo para sobrevivir, sino también para prosperar.

En octubre, la primera Estrategia Nacional de Autismo (NAS) abrió sus puertas para recibir comentarios del público y espero que nuestras voces finalmente sean escuchadas.

Según el gobierno, la Estrategia Nacional sobre el Autismo ha sido diseñada para “mejorar los resultados de vida” de las personas autistas en Australia, con áreas de reforma clave que incluyen el acceso a los servicios, la atención médica, la educación y el empleo.

Si se hace mal, nada cambiará para las personas autistas.

Bien hecho, el NAS es una oportunidad para aumentar tanto la esperanza de vida de los autistas como nuestra calidad de vida.

Para hacerlo, la NAS debe priorizar nuestra seguridad financiera, fomentando lugares de trabajo verdaderamente accesibles, pero también garantizando que los autistas desempleados obtengan un apoyo a los ingresos que en realidad esté por encima del umbral de pobreza.

Sólo con seguridad financiera todo lo demás en la vida puede encajar: diagnóstico y apoyo, inclusión social, salud física y, en última instancia, salud mental.

Lo sé porque lo he vivido.

Habiendo crecido en la pobreza y en viviendas públicas, sin tener idea de que era autista, tengo suerte de haberlo logrado. Aunque ha tenido un gran impacto en mi salud física y mental, logré graduarme de la universidad, mantenerme «bien»; empleos, hacer amigos y encontrar una vivienda segura (bueno, tan segura como pueden ser los alquileres). Hoy en día, incluso con un diagnóstico y un apoyo (caro y autofinanciado), sigo luchando. Sin embargo, en general estoy bien.

Pero soy una minoría.

Y al igual que mis padres que murieron jóvenes y los amigos extravagantes y sensibles que perdí por suicidio, las personas autistas merecen algo mejor.

Publicado originalmente como ‘Razón inaceptable por la que mi esperanza de vida es 20 años menor’