Nancy Neveloff Dubler, mediadora para los momentos finales de la vida, muere a los 82 años
Nancy Neveloff Dubler, una especialista en ética médica que fue pionera en el uso de la mediación junto a las camas de los hospitales para navegar por la compleja dinámica entre médicos testarudos, familiares angustiados y pacientes en sus últimos días, murió el 14 de abril en su casa en el Upper West Side de Manhattan. Ella tenía 82 años.
La causa fue una enfermedad cardíaca y pulmonar, dijo su familia.
Dubler, abogada formada en Harvard y que ganó su presidencia estudiantil haciendo campaña para disolver el gobierno estudiantil, fue una figura revolucionaria en el sector de la atención médica que buscó, en sus palabras, “nivelar el campo de juego” y “amplificar las voces no médicas” en situaciones médicas complicadas, especialmente al decidir los próximos pasos para los pacientes más enfermos.
En 1978, la Sra. Dubler fundó la Servicio de Consulta de Bioética en el Centro Médico Montefiore en el Bronx. Entre los primeros equipos de este tipo en el país, el servicio empleó abogados, especialistas en bioética e incluso filósofos que, como médicos de guardia, llevaban buscapersonas que les alertaban sobre cuestiones éticas de emergencia.
Los consultores en bioética surgieron como una subespecialidad médica tras avances innovadores en tecnología, productos farmacéuticos y técnicas quirúrgicas.
«Nuestra tecnología ahora nos permite conferir varias décadas de vida saludable y productiva a través de procedimientos como el cateterismo cardíaco o la cirugía de triple bypass», escribió la Sra. Dubler en su libro. «Sin embargo, también nos permite tomar un cuerpo con una hemorragia cerebral masiva, conectarlo a una máquina y mantenerlo nominalmente ‘vivo’, con órganos funcionando en una cama, sin esperanza de recuperación».
Estos avances pueden generar fricciones entre los médicos, que han sido capacitados durante generaciones para mantener con vida a los pacientes con todas las herramientas disponibles; miembros de la familia, que podrían pelearse por sus seres queridos, a menudo incapacitados; y administradores de hospitales, que pueden temer demandas.
Las preguntas que enfrentaron la Sra. Dubler y su equipo fueron complejas y desgarradoras.
¿Se debe intubar a un bebé prematuro que tiene pocas probabilidades de sobrevivir? ¿Un paciente inconsciente cuyas creencias religiosas prohíben las transfusiones de sangre debería recibir una porque un miembro de su familia así lo exige? ¿Se debería permitir a un adolescente renunciar a un tratamiento insoportable para un cáncer terminal?
«Nancy aportó un rostro humano a la bioética que se centró en la empatía y la inclusión y realmente dio voz a quienes no la tenían», dijo en una entrevista Tia Powell, quien sucedió a la Sra. Dubler en Montefiore.
La primera táctica de la Sra. Dubler al participar en estas discusiones fue sentarse con las familias.
“Han estado en el hospital quién sabe cuánto tiempo”, dijo durante una entrevista. presentación en la Universidad de Columbia en 2018, “y nadie se ha sentado nunca a hablar con ellos”, especialmente los médicos. «Entran y salen corriendo, y todos lucen más o menos iguales con sus batas blancas».
A menudo, la Sra. Dubler se encontraba con familiares que no querían que sus seres queridos supieran que ellos, los pacientes, tenían una enfermedad terminal.
en un ensayo Para el Centro HastingsEn un instituto de investigación de bioética en Garrison, Nueva York, la Sra. Dubler recordó un caso que involucraba a un hombre mayor que estaba gravemente enfermo pero respiraba de forma independiente después de haber sido retirado de un ventilador.
Era evidente que el hombre se estaba muriendo, pero sus hijos no querían incluirlo en las conversaciones con el personal del hospital sobre otras medidas para prolongar su vida.
“Me reuní con los hijos y les expliqué que el equipo se sentía obligado a conversar con su paciente sobre qué tipo de atención desearía en el futuro”, escribió la Sra. Dubler. “Los hijos explotaron diciendo que esto era inaceptable”.
La señora Dubler, desapasionada pero firme, mantuvo la conversación.
“Después de mucha discusión sobre el paciente y lo excelente persona y padre que había sido”, escribió, “le pregunté cómo sería si comenzara una conversación con él con tres preguntas: ‘¿Quieres hablar sobre tu atención futura con ¿a mí? ¿Le gustaría que hablara con sus hijos sobre los cuidados futuros? ¿Y quieres tener esta discusión sin que tus hijos estén presentes?’”
A los hijos les preocupaba que esa conversación alertara a su padre sobre el hecho de que se estaba muriendo. Lo que necesitaba, pensaban, era esperanza.
«Describí estudios que indicaban que cuando los familiares intentan proteger al paciente de las malas noticias, el paciente generalmente sabe lo peor y el silencio a menudo se traduce en sentimientos de abandono», escribió la Sra. Dubler.
Eso influyó en los hijos. Se acercó a la cama del hombre.
“El paciente estaba claramente muy débil y cansado”, escribió Dubler. “Le pregunté al paciente si, como había sido extubado recientemente, aceptaría ser intubado nuevamente si los médicos pensaran que era necesario. Él dijo: «Lo pensaría». Los hijos dijeron que ellos también lo pensarían”.
El proceso funcionó.
«El conflicto en toda regla sobre si ‘decírselo a papá’ disminuyó», escribió. «En este caso, la mediación trabajó con los hijos para diseñar un acercamiento a su padre que pudieran tolerar, si no aceptar».
Nancy Ann Neveloff nació el 28 de noviembre de 1941 en Bayport, Nueva York, en la costa sur de Long Island. Sus padres, Aaron y Bess (Molinoff) Neveloff, eran dueños de una farmacia debajo de su casa.
Como estudiante en Barnard College, estudió religión con especialización en sánscrito. Mientras estuvo allí, se postuló para presidenta del campus como candidata de un solo tema.
“Ganó por abrumadora mayoría y realmente disolvió el gobierno estudiantil”, dijo en una entrevista su compañera de clase, Nancy Piore. (Finalmente fue restablecido).
Piore recordó haber visto una vez a Dubler leyendo una novela de James Bond vestida con su túnica académica. «Ella era un personaje», dijo, «y era una fuerza real».
Después de graduarse en 1964, estudió derecho en Harvard, donde conoció a Walter Dubler, un reciente Ph.D. Graduada en Inglés, en una fiesta de Nochevieja. Ellos casado en 1967, año en que se graduó, y se mudó a la ciudad de Nueva York, donde trabajó como abogada para presos, niños delincuentes y alcohólicos.
«Si Nancy y yo íbamos a hacer algo después del trabajo, nos encontraríamos con ella en el refugio para hombres», dijo Dubler en una entrevista. “Pero después de una reunión allí, le dije que era demasiado aprensivo y que la encontraría en otro lugar. Pero a ella le gustaban mucho ese tipo de cosas”.
Se incorporó a Montefiore en 1975 para trabajar en cuestiones jurídicas y éticas y tres años después formó el Servicio de Consulta de Bioética.
Fuera de su trabajo en el hospital, la Sra. Dubler abogó por la igualdad de acceso a la atención médica para los presos. También formó parte de comités que diseñan procedimientos éticos para la investigación con células madre y la asignación de ventiladores en caso de escasez.
Además de su esposo, le sobreviven una hija, Ariela Dubler; un hijo, Josh Dubler; y cinco nietos.
Los colegas de Dubler sugirieron que su mayor legado fue la creación en 2008 de una programa de certificado en Montefiore para formar en bioética a médicos, enfermeras y personal hospitalario.
Uno de los graduados del programa, un médico, estaba junto a la cama del hospital de la Sra. Dubler cuando, en sus últimos meses, ella reunió a su equipo médico y a su familia a su alrededor para declarar que se iba a casa y no regresaría.
“Él estaba claramente asombrado por ella”, dijo sobre el médico el yerno de Dubler, Jesse Furman, juez federal en el Distrito Sur de Nueva York. “Vio cómo, incluso en su estado debilitado, ella podía controlar su propio tratamiento y su muerte”.
El médico le dijo que era un honor estar allí para ayudarla.