Reseña del libro: Verdad y consecuencias para los denunciantes médicos

Por Elizabeth Svoboda es la autora de «¿Qué hace a un héroe?: La sorprendente ciencia del altruismo». Publicado originalmente en oscuro.

Carl Elliott, en su propia opinión, es una maravilla cobarde. Cuando el bioético de la Universidad de Minnesota era estudiante de medicina, se le ordenó realizar una biopsia de médula ósea. Temeroso de pedir ayuda, fingió un procedimiento que nunca había probado, dejando a su paciente gimiendo de agonía. Y cuando vio a un residente administrar naloxona intravenosa a un paciente aturdido, un intento inútil y posiblemente dañino para despertarlo, Elliott mantuvo la boca cerrada. “¿Sabía que esto estaba mal? Sí”, escribe Elliott. “¿Me opuse? No, no lo hice.»

Es una forma contraria de lanzar un estudio de un libro sobre los denunciantes, un grupo al que pertenece el propio Elliott. Pero el tono modesto también parece apropiado. Un tema central de “El sacrificio humano ocasional: la experimentación médica y el precio de decir no” (informe de investigación, historia y memorias a partes iguales) es que aquellos que exponen malas prácticas médicas no son héroes, al menos no en el sentido redentor de Hollywood. A diferencia de Omalu Bennett o Erin Brockovich, que se hizo famosa por destacar la corrupción e impulsar el cambio y cuyas historias finalmente llegaron a la pantalla grande, la mayoría denunciantes científicos permanecen fuera del radar y sus esfuerzos rara vez producen justicia para las víctimas. Al hablar, pueden sacrificar sus propias perspectivas profesionales y terminar con poco más que una pregunta deprimente: ¿realmente valió la pena todo esto?

Como el del periodista Tom Mueller “Crisis de conciencia: denuncia de irregularidades en una era de fraude” El libro de Elliott, que presenta estudios de casos sobre denuncia de irregularidades en general, se desarrolla como una serie de perfiles de personajes. Entrevista a un grupo de destacados objetores, desde Peter Buxtun, quien expuso el estudio sobre sífilis del gobierno estadounidense en Tuskegee en el que hombres negros con la enfermedad no fueron tratados, hasta John Pesando, quien dio la voz de alarma sobre un protocolo de trasplante de médula ósea que mató a pacientes con cáncer. Elliott analiza la anatomía moral de sus sujetos con matices y delicadeza, describiendo el atrincheramiento interno que ocurre cuando los denunciantes, frustrados por no ser escuchados por aquellos en el poder, se vuelven cada vez más cínicos y agraviados. De Buxtun, Elliott observa: «Tiene el aire de un hombre que teme que el mundo esté poblado de tontos y sinvergüenzas».

Trágicamente, esa postura defensiva puede alejar aún más a la gente, especialmente a aquellos que cuestionan los motivos subyacentes del cruzado. “Desde fuera”, escribe Elliott, “es difícil saber si un posible denunciante es un disidente honesto o un teórico de la conspiración trastornado”.

La propia membresía de Elliott en el club de denunciantes descontentos es lo que da peso a tales declaraciones. Hace más de 15 años, leyó una historia en St. Paul Pioneer Press sobre tácticas poco éticas que su colega Stephen Olson, miembro de la facultad de Minnesota, estaba utilizando para reclutar y retener sujetos en un estudio del fármaco antipsicótico Seroquel. Un participante, Dan Markingson, de 26 años, que había firmado el formulario de consentimiento cuando estaba psicótico, se suicidó después de varios meses de tomar Seroquel. Aunque el estado mental de Markingson se había deteriorado desde que empezó a tomar el medicamento, las súplicas de su madre, Mary Weiss, de que lo liberaran del estudio fueron ignoradas.

Horrorizado por el destino de Markingson y preocupado por otros temas, Elliott tomó medidas. Escribió un artículo de escándalo sobre el estudio Seroquel para la revista Mother Jones. Presentó quejas ante la universidad y buscó formas de provocar una revisión externa del estudio.

Pero al igual que sus denunciantes entrevistados, Elliott fue a menudo ignorado y degradado. Vio de primera mano lo que sucede cuando un motivo moral choca con uno socialmente conveniente: la salvaguardia de la destreza institucional. Cuando Elliott citó el comprometido estudio de Seroquel en una charla universitaria, “la sesión de preguntas y respuestas se sintió como lo que los sociólogos llaman una ‘ceremonia de degradación’”, escribe, mientras los profesores de Minnesota se mostraban indignados por haber sacado a relucir el caso. “Recuerdo haber luchado contra un intenso deseo de volver a mi oficina, arrastrarme debajo de mi escritorio y abrir una botella de Jack Daniels. Eran las 9 de la mañana”

Un destino más sombrío le sobrevino a Mary Weiss, quien presentó una demanda alegando la negligencia de la Universidad de Minnesota en el estudio de Seroquel después de la muerte de su hijo. La demanda de Weiss fracasó cuando un juez declaró a la universidad “inmune de responsabilidad”, y la universidad, para colmo de males, le impuso a Weiss una factura de más de 56.000 dólares para cubrir sus gastos legales. Luego, Weiss sufrió un derrame cerebral y años más tarde falleció después de que su cuidador desviara dinero de sus cuentas bancarias, escribe Elliott. No se celebró ningún funeral.

¿Qué lleva a los denunciantes médicos a correr el riesgo de ser degradados cuando la mayoría de los demás guardan silencio? Las respuestas de Elliott son complejas y contradictorias, quizás intencionadamente. Por un lado, señala los argumentos pragmáticos a favor de la intervención. «El acto de denunciar se basa en la fe de que exponer un ultraje moral será suficiente para impulsar a otros a responder», escribe.

Sin embargo, las historias de sus entrevistados y las suyas propias muestran que los motivos principales de los denunciantes son más idealistas. Actúan no porque esperen resultados específicos, sino por una compulsión interior; es decir, la sensación de que si no hablaban, ya no podrían tolerar su propia presencia. “¿Cómo puedes mantenerte al margen y dejar que sucedan estas cosas?” le dijo a Elliott un coordinador de investigación con el seudónimo de Sasha después de denunciar a un investigador que falsificó los datos del estudio. “Te acuestas por la noche. Te miras en el espejo. No entiendo.»

Aun así, Elliott se muestra reacio a poner a los denunciantes en un pedestal moral. Como el psicólogo social Philip Zimbardo, quien sostiene que Los héroes son gente común y corriente. En muchos sentidos, Elliott enfatiza que los denunciantes son tan humanos y defectuosos como cualquier otra persona, y que algunos, como él, históricamente han obedecido a superiores inmorales. “Al igual que los sujetos de los experimentos de obediencia de Stanley Milgram, hice lo que me dijeron”, escribe, reflexionando sobre su época como joven médico. “Nunca se me ocurrió la posibilidad de objetar”.

Sin embargo, Elliott deja una pregunta tentadora en gran medida inexplorada: cómo alguien que nunca hubiera pensado en objetar se convierte en alguien que considera que la objeción no sólo es posible, sino necesaria.

Investigaciones recientes sugieren que los efectos enconados del arrepentimiento desempeñan un papel, como pueden haberlo tenido en el caso de Elliott. en un estudio 2022Los posibles denunciantes se sintieron motivados al anticipar el remordimiento que sentirían si no decían algo. Otros estudios han encontrado que garantías de apoyo social (por ejemplo, los gerentes de lugares de trabajo que establecen un tono ético) alientan a quienes ven irregularidades a denunciar las cosas.

Aunque Elliott no profundiza mucho en las posibles formas de hacer que la denuncia de irregularidades menos desalentadorsu propia experiencia probablemente lo alejó de un marco tan optimista. Aunque una revisión externa del programa de supervisión de la investigación de la Universidad de Minnesota informó fallas importantes, nadie en la universidad ha admitido aún la culpa por lo que les sucedió a los sujetos del estudio Seroquel. “Puede resultar difícil para los denunciantes justificar acciones que les han costado tanto y han logrado tan poco”, escribe Elliott. «Necesitan una historia en la que su sacrificio tenga sentido».

A pesar del desdén de Elliott por las narrativas de Hollywood, parte de lo que eleva su libro son sus intentos de construir una historia que tenga sentido. Al poner en primer plano los actos de denunciantes menos conocidos, dobla sus arcos narrativos, aunque sea sutilmente, en la dirección de la justicia. Años después de hablar, Peter Buxtun, John Pesando y Mary Weiss (e incluso Carl Elliott) siguen en el proceso de convertirse.