Distrofia muscular de Duchenne – Economista de la salud
Echa un vistazo a mi nueva publicación con los coautores Suhail Thahir, Alexa Klimchak, Ivana Audhya, Lauren Sedita y John Romley titulada “Cuantificación del valor del seguro para enfermedades raras: distrofia muscular de Duchenne» en Comisión Médica Administrativa JuvenilEl resumen se encuentra a continuación.
Objetivos: Cuantificar la magnitud de un elemento de valor novedoso de ISPOR, el valor del seguro, tal como se aplica a nuevos tratamientos para una enfermedad rara y grave de inicio pediátrico: la distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Diseño del estudio: Encuesta prospectiva de personas que planean tener hijos en el futuro.
Métodos: Se administró una encuesta a adultos estadounidenses (de 21 años o más) que planeaban tener un hijo en el futuro para obtener información sobre la disposición a pagar (DAP) por la cobertura de seguro para un nuevo tratamiento hipotético para la DMD que mejorara la mortalidad y la morbilidad en relación con el estándar de atención actual. Para identificar un punto de indiferencia entre el seguro del statu quo y el seguro con un costo adicional que cubriría el tratamiento si los encuestados tuvieran un hijo con DMD, se utilizó un diseño de escalera aleatoria múltiple. El valor del seguro (el valor que reciben las personas por una reducción en los riesgos futuros para la salud) se calculó como la diferencia entre la DAP del encuestado y lo que pagaría una persona neutral al riesgo. El valor neutral al riesgo fue el producto de (1) la probabilidad de tener un hijo con DMD (ponderada por decisión), (2) los años de vida ajustados por calidad (AVAC) obtenidos con el nuevo tratamiento y (3) la DAP por AVAC.
Resultados: Entre los 207 encuestados, el 80,2% (n = 166) tenían entre 25 y 44 años, y el 59,9% (n = 124) eran mujeres. La disposición a pagar por la cobertura del seguro del tratamiento hipotético era de 973 dólares anuales, mientras que el valor neutral al riesgo ponderado por la decisión era de 452 dólares anuales. Por lo tanto, el valor del seguro constituía el 53,5% (520 dólares) del valor de los nuevos tratamientos para la DMD.
Conclusiones: Las personas que planean tener hijos en el futuro están dispuestas a pagar más por la cobertura de seguro de nuevos tratamientos para la DMD de lo que se supone en los marcos basados en AVAC y neutrales al riesgo.
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